在宅肺高血圧症療法について

在宅肺高血圧症療法について

セコム薬局では、全国の肺動脈性肺高血圧症患者様の在宅療法をサポートしています。

●肺動脈性肺高血圧症とは

「肺動脈性肺高血圧症」とは、心臓から肺に血液を送る「肺動脈」が何らかの原因で極端に狭くなり、肺動脈圧が異常に上昇して心臓に負担がかかる病気です。国により難病指定されているため、主治医の診断に基づき都道府県に申請し認定されると、「指定難病医療受給者証」または「特定医療費(指定難病)受給者証」が交付され、医療費の助成を受けられます。

●肺動脈性肺高血圧症の在宅療法とは

肺動脈性肺高血圧症の投薬治療には、内服薬と注射薬の2種類があります。
もっとも効果があるとされている注射薬による治療は、中心静脈もしくは皮下の2通りの投与経路があります。どちらも携帯型の精密輸液ポンプを使用することで在宅での療養生活が可能になるため、患者様のQOL向上にもつながります。

●在宅療法を始めるまでの流れ

セコム薬局では退院準備期間からサポートを開始、退院後も継続対応しているため、安心して在宅療法に移行できます。

在宅療法を始めるまでの流れ

●退院準備期間(入院中)のサポート

  • ・医療機関のスタッフと連携して、在宅療法のイメージをお伝えした上で、退院後に必要となる手技の確認などを行います。
  • ・訪問看護ステーションへの説明会も対応します。
  • ・小児の患者様の場合は、学校の先生への説明訪問も対応します。

●退院後のサポート

ご自宅での手技の不安や輸液ポンプのトラブル、薬剤に関する問い合わせなど、在宅療法において患者様に安心いただけるサポート体制を整えています。

主なサポート
主なサポート
  • ・薬剤の提供
  • ・医療材料・衛生材料の提供
  • ・輸液ポンプのレンタル及びメンテナンス
  • ・在宅療法でのトラブル対応

肺動脈性肺高血圧症の在宅療法 Q&A

Q

旅行に行く予定があり楽しみにしているのですが、旅行先で体調が悪くなったときにはどうすればよいでしょうか?

A

ご旅行先から近い、肺高血圧症治療の経験がある病院等に対して緊急時に対応していただけるよう事前に調整いたします。 ご予定が決まりましたらお早めにご相談ください。

Q

輸液ポンプに使用するチューブのフィルター部分を保護する方法は?

A

ラップでキャンディ巻きにする方法をご案内しています。
また患者様からのご相談をきっかけに、スタッフが手作りで準備したフィルターカバーを提供させていただくこともあります。
簡単に取り付けられ、ラップよりも水などの浸入が気になりません。

その他のサポート

患者様からいただいた声をもとに、手作りでグッズを作製

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お薬の調整時に使う薬液ケース(メディケーションカセット)の台、安全に使っていただくための保護材、シャワー時のフィルター保護ケース、保冷剤の持ちを良くし、体へ冷えを伝えないようにするシート等を作製してきました。
また、チューブの長さ調節にはイヤホンのコードリールを紹介させていただいています。

患者会のご紹介

患者様からのご要望があれば患者会をご紹介いたします。

患者様の工夫や情報をフィードバック

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肺高血圧症の在宅療法で使用する輸液ポンプを入れるバッグに工夫をされている患者様が多くいらっしゃいます。

  • ・ポーチを掛ける肩に合わせて、チャックの向きを工夫
  • ・元気なお子さんに手作りのリュックなど

ぜひ他の患者様にも役立ててほしいとお聞かせいただいた工夫を他の患者様へお伝えして、情報交換のお手伝いをしています。

災害時・緊急時に役立つカードを作成

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患者様からの声をもとに、
災害時・緊急時に役立つ情報をまとめたカードを作成し、携帯を呼びかけています。
災害時の情報発信・コミュニケーションや、避難をする際の持ち出しリスト、お役立ち情報などを掲載しています。

患者様向けの情報発信

肺高血圧症の在宅療法を続けていくなかでの疑問や不安…
自分以外にも同じような悩みを抱えているかたがいらっしゃるかもしれません。
セコム薬局をご利用いただいている患者様にご協力いただきながら、
肺高血圧症とうまくつき合う暮らしのヒント、患者様が日々の生活で工夫されていること、
心がけていることなどの情報を発信しています。

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